Daniela Betková Vidová (1986) je dlhoročná novinárka. Jej manžel Marián Betka (1973) pracoval ako manažér. Minulý rok podľahol amyotrofickej laterálnej skleróze.Respondentke som vzhľadom na vysokú citlivosť prípadu a podelenie sa o výsostne súkromné informácie sľúbil, že vydanie rozhovoru môžu kedykoľvek zastaviť, zároveň som jej v rámci autorizácie garantoval právo na akékoľvek zásahy do textu. Nevymazala v ňom žiadnu formuláciu.Tento text má takmer deväťtisíc slov a jeho prečítanie vám môže trvať aj dlhšie ako 30 minút.Presne 21. apríla 2024 som vydal rozhovor s manželmi Kavalírovcami o tom, aké utrpenie celej rodine prináša diagnóza ALS. Jan Kavalír sa rozhodol pre asistovanú samovraždu vo Švajčiarsku. Termínom bol 19. apríl. Manželia sa večer pred odchodom zhodli, že to nedokážu urobiť. A práve 19. apríla na ALS zomrel váš manžel Marián. Keďže pracujem ako novinárka v časopise Madam Eva, v ten istý deň som vydala text o Kavalírovcoch aj ja. Rozhodnutie o ich odchode do Švajčiarska sme prežívali spolu. Hovorila som o tom aj Majovi. Ticho s nimi nesúhlasil, lebo Kavalírovci čakali dieťa a on už vedel, čo je to byť otcom. Janovi veľmi prial, aby ešte zažil vôňu svojej dcéry. Majo pritom nebol proti eutanázii. Keby nemal deti, šiel by do nej aj on. Keď mi potom Maťka ráno 17. apríla oznámila, že neodcestovali, obaja s Majom sme plakali od šťastia.V rovnaký deň však Majovi robili PEG, teda sondu do žalúdka, aby mohol prijímať potravu, už sa nedokázal sám ani napiť vody. Dnes mám pocit, že po Janovi Kavalírovi sa akoby uvoľnil lístok na cestu hore. A Majko po ňom chňapol. Váš text som čítala na etapy. Bolo to mimoriadne ťažké. Pre niekoho je totiž ALS strašná choroba, pre iného to môžu byť len tri písmená, ktoré nič neznamenajú, lebo si ich obsah nedokáže predstaviť. Pre nás to bola niekoľkoročná realita a beznádej skoncentrovaná práve do týchto troch písmen. Dodnes sa ma silno dotýka, ak sa dozviem o novom pacientovi.Vy aj Kavalírovci o svojich príbehoch otvorene hovoríte s médiami. Prečo?Nie preto, aby nás niekto ľutoval. Hovoríme o krivdách osudu, ktoré sa udiali našim manželom, nám ako ženám aj našim deťom. Trpíme všetkým tým, čo táto hnusná choroba prináša. Hovoríme o tom, aby sa dokázali zorientovať aj tí, ktorým sa to stane po nás. Povedomie o ALS je slabé, istej zmene dopomohol až váš text. Pre spoločnosť bol prospešný, stále tu však chýbajú legislatívne zmeny, ktoré by pomohli nielen pacientom, ale aj ich rodinám. Lebo keď sa človek dozvie o tejto diagnóze, netuší, čo má robiť. Netušia to ani jeho blízki a, žiaľ, ani lekári.Ukázalo sa, že tento údajne sociálny štát doslova likviduje rodiny s ťažko chorými pacientmi. Sociálne, psychicky, fyzicky aj ekonomicky. Znie to zle, ale na najvia
Daniela Betková Vidová: Am stat pe podea și am ținut de mână pe Maja care murea. Brusc mi-am dat seama că nu mai sunt necesare cuvinte.
